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Nosotros somos una organizacion dedicada ha incluir y ayudar aquellos con sindrome de Down en nuestra sociedad y no tratarlos como ciudadanos de segunda clase. Equipamos a nuestras familias y a la comunidad con conocimiento ofreciendo talleres, reuniones mensuales, eventos comunitarios, comerciales en TV y muchos mas. Cuando envolvemos la comunidad y agencias locales, entendemos que la aceptacion y apoyo se mezcla y transforma en uno. Creame existe un lado positivo para el sindrome de Down.
Upside2Downs comenzo en Oct. 16 2008. Desde entonces Dios se ha movido con nosotros en muchas areas, envolviendonos con muchas agencias en nuestra cominidad. Nuestra meta primordial es educar y concientizar sobre el sindrome de Down. Prometemos no ser otro grupo que se reune solo a tomar cafe y a conversar, por el contrario nos gusta compartir nuestras inquietudes y problemas asociados con esta condicion. Estamos aqui para apoyarnos y alentarnos los unos a otros ; educar e inspirar a nuestros niños y a nosotros mismos. Siempre he creido que los unicos que puden limitar a nuestros niños somos nosotros mismos. Estamos comprometidos a acumular todo el conocimiento necesario e informarnos sobre recursos que ayuden a los padres a desarrollar destrezas que capaciten a su hijo a vivir una vida productiva. Para lograr el exito nos necesitamos los unos a otros, es siempre excitante envolvernos con nuevas ideas y sugerencias que nos ayuden lograr ser lo mejor cada dia.
El sindrome de Down es un desorden cromosomico causado por la prescencia de todo o parte del extra cromosoma #21. Este fue llamado en nombre del Doctor Britanico John Langdon Down, que fue el que descubrio el cromosoma en 1866. El desorden de la trisomia del cromosoma #21 fue identificado por Jerome Lejeune en 1959. La condicion es caracterizada por la combinacion de mayores y menores diferencias en la estructura. Usualmente el sindrome de Down es asociado con algunas limitaciones en el habilidad cognoscitiva y crecimiento fisico ademas de la apariencia fisica. El sindrome de Down durante el embarazo puede ser detectado con la amniocentesis , un procedimiento medico usado en diagnosticos prenatales para detectar abnormalidades cromosomicas durante el embarazo o al nacer.
en la izquierda
John Langdon Down en la derecha
Mosaico
Mosaico ocurre cuando la no disyuncion del cromosoma 21 en uno pero no en todas las celululas en la division inicial despues de la fertilizacion. Cuando esto ocurre , es una mezcla de dos tipos de celulas, algunas contienen los 46 cromosomas y otros contienen 47. Aquellas celulas con 47 cromosomas contienen el extra cromosoma 21. Mosaico justifica sobre el 1% de todos los casos del sindrome de Down . Estudios han indicado que individuos con sindrome de Down Mosaico pudieran tener algunas de las caracteristicas relacionadas a los otros tipos de sindrome de Down. Por otra parte, generalizar no es posible debido al gran potencial que las personas con sindrome de Down pueden poseer.
Translocaçion
Translocacion ocurre en alrededor de 4% de los casos de sindrome de Down. En la translocacion , parte del cromosoma 21 se parte durante la division de las celulas y se adhiere a otro cromosoma , usualmente el cromosoma 14. Mientras tanto el total de numero de cromosomas de las celulas permanece 46, la presencia de una extra parte del cromosoma 21 causa la caracteristica del sindrome de Down.
Gracias a la infromacion del cariotipo sobre el total de cromosomas que una persona posee , podemos diagnosticar condiciones como el sindrome de Down
Trisomy 21
El sindrome de Down is causado por un error en la division celular llamado " no disyuncion". No disyuncion es el resultado en el embrion con tres copias del cromosoma 21 en vez de 2 que es lo usual. Antes o durante la concepcion , un par de cromosoma 21 en la esperma o el huevo falla al separse. Como el embrion se desarrolla , el extra cromosoma es replicado en cada celula del cuerpo. Este tipo de sindrome de Down, justifica el 95% de casos, es llamado como Trisomia 21.
Esos que tienen el conocimiento refrenan sus palabras desde que ellos ahora han sido hechos enterados de la verdad.
La causa numero uno es que estos niños no deberian ser abortados., ya que contamos con los ultimos adelantos tecnologicos y medicos, diferentes tipos de terapias y agencias disponibles en la comunidad.
El sindrome de Down no sera lo que hara de su hijo(a) lo mas interesante. Recuerde que el criar cada niño(a) llena su vida de una inmaginable gama de emociones y sentimientos que lo deleitara y lo desalientara en el transcurso de su vida. Nunca podremos determinar cuan lejos un niño pueda llegar.
Estoy convencido que la mayor de las limitaciones de los niños con sindrome de Down son las expectaciones de los padres.
Sí, Usted tendra que poner algún esfuerzo en estos niños para ayudar a aumentar sus demoras de desarrollo. Cuando pensamos sobre esto en particular...no es lo mismo que hacemos con cada niño.
Aquellos con sindrome de Down no sufren del mismo ni mucho menos son retardados. Ellos solo requieren de un poco mas de ayuda que otros, pero son capaces de llevar una vida productiva.
El sindrome de Down ocurre cuando un individuo tiene tres , en vez de dos, copias del cromosoma #21. Este material adicional genetico altera el curso del desarrollo y causa caracteristicas asociadas al sindrome de Down.
El sindrome de Down es el mas comun desorden cromosomico. Uno de cada 733 bebes nmacen con sindrome de Down.
Mas de 400,000 personas con sindrome de Down viven en los Estados Unidos.
El sindrome de Down ocurre a personas de todas razas y clases sociales.
La incidencia en nacimientos de niños con sindrome de Down aumenta con la edad de la madre. Pero debido al alto porcentage de mujeres jovenes embarazadas, El 80% de niños nacidos con sindrome de Down provienen de madres de 35 años de edad o menos.
Personas con sindrome de Down tienen un riesgo mayor para ciertas condicones medicas como ; defectos congenitos del corazon, problemas auditivos y respiratorios, Alzheimer, leucemia infantil y condiciones de la tiroide. Muchas de estas condiciones son tratables en la actualidad , y las personas con sindrome de Down pueden vivir una vida saludable.
Algunas de los mas comunes rasgos fisicos lo son baja tonalidad muscular, pequeña estatura, hojos achinados, una raya profunda en el centro de la palma de la mano. Cada persona con sindrome de Down es un individuo unico que posee estas caracteristicas en diferentes grados y a veces ningunos.
El promedio de vida para personas con sindrome de Down ha aumentado dramaticamante en las recientes decadas - de 25 en 1983 a 60 y mas en la actualidad.
Niños con sindrome de Down se benefician con los mismos cuidados, atenciones y aceptacion por parte de la comunidad como cualquier otro niño en su crecimiento. Como cualquier otro niño, la calidad de educacion escolar o pre ecolare es importante para proveer mas oportunidades para que este desarrolle fuertes destrezas academicas.
Toda persona con sindrome de Down experimenta demoras cognocitivas, pero el efecto es liviano a moderado y no es indicativo de otras grandes destrezas y talentos que cada individuo posee.
Angeles enviados desde el cielo aprovados por Dios
Ser abiertos y honestos.
Limitar el cuidado y responsabilidades a los hermanos(a)
Aceptar el impedimento de manera que usted pueda ayudar a su hijo(a), no descuide al otro niño.
Permite que los niños establezcan sus propoas diferencias
Recibe otros niños y amigos en su casa
Elogie a sus niños.
Reconozaca que ellos son los maestros mas importantes y poderos para su niño(a)
Escuchelos
Envuelve a los hermanos(a) en las actividades y desiciones familiares.
Exija a ambos hermanos(a) las mismas metas.
Reconozca que cada niñoa) posee cualidades y talentos unicos.
Busque siempre ayuda de profesionales para canalizar cualquier tipo de preocupacion relacionada con el comportamiento entre hermanos(a).
Enseñele a su hijo a interactuar.
Por favor recuerde que en la mayoria de los casos los hermanos(a) estaran relacionados a lo largos de sus vidas. Por favor establezca un buen ejemplo de hermandad en la vida de sus hijos para que estos amen y apoyen a aquellos con sindrome de Down.
Es importante señalar que aunque niños y adultos con el sindrome de Down presentan atrasos en su desarrollo , por otra parte ellos poseen talentos y habilidades que deberian ser resaltadas y apoyadas por todos nosotros.
La mayoria de niños con sindrome de Down son diagnosticados con leve o moderado impedimentos , pero es muy importante que los tratemos como a cualquier niño en general reforzando sus habilidades y ayudando en sus limitaciones. Muchos de ellos atienden a escuelas, algunos en salones regulares y otros en clases especiales. Algunos necesitan de mas enfoque en ciertas areas debido al tipo de impedimento.
Muchos logran graduarse de escuela superior e incluso ir a la universidad. Muchos adultos son totalmente capaces de laborar en un empleo regular y otros en tareas mas estructuradas en nuestra comunidad que se adapten a sus necesidades.
1/3 de bebes nacidos con sindrome de Down nace con defectos congenitos del corazon
Casi una mitad de niños nacidos con sindrome de Down, nacen con defectos congenitos de corazon. Algunos de estos defectos son menores y pueden ser tratados con medicamentos, mientras otros requieren de cirugia. Todos los niños nacidos con el sindrome de Down deben ser evaluados por un Cardiologo Pediatrico, o algun doctor especializado en enfermedades cardiacas en niños. Tambien deberian tener un ecocardiograma, un estudio de ultrasonido en el corazon, alrededor de los primeros dos meses de vida de manera de que si existe algun defecto cardiaco , este pueda ser detectado y tratado si es necesario.
2012
Febrero
18 -
Lo que hemos hecho en el pasado
Lo que hemos logrado en el 2010
Lo que hemos logrado en el 2011
1ra Motocicletada Annual de concientizacion
sobre el sindrome de Down
Early Steps (Pasos Tempranos) es in programa en la Florida que ofrece servicos a infantes y niños (desde al nacer hasta los 36 meses) con significantes impedimentos o condicion que puedan afectar al desarrolo de su niño.
Nuestra mision es asegurarnos mediante la colaboracion de los Floridianos de ofrecer un apoyo libre y general a las familias, mediante la educacion , informacion, recursos y apoyo. Sirviendo a familias y niños con impedimentos , entre las edades de 0 hasta 26 años, la cual presenta una gama completa de todas los impedimentos describidos en la seccion 602(3) de IDEA.
Mended Little Hearts ofrece recursos y una red de apoyo a familias , permitiendoles encontrar respuestas para seguir adelante y sanar por medio de la esperanza.
Este es el refugio para aquellos que necesitan una atencion mas especializada y una supervision medica , este refugio no es administrado por la Cruz Roja pero si por el Departamento de Salud. Proveyando ayuda a personas con todo tipo de necesidades especiales. Por favor presione en el Condado donde usted reside.
La Miracle League de Pensacola es un programa deportivo que provee a niños y adultos con impedimentos fisicos y mentales la oportunidad de correr, jugar y coger la pelota en un campo de beisbol seguro para ellos. A su vez los estimula y motiva a tener un espiritu de lucha como cualquier otro niño.
SSI ( Seguro Social Suplementario) ayuda a personas de edad avanzada con impedimentos, ciegos, o personas con cualquier otro tipo de incapacidad , que tienen poco o ningun ingreso, proveyando un ingreso que ayude con las necesidades economicas , de comida, ropa y vivienda.
Individuos
Amelia McDonough
Ed Gray III
John Paynter
Leslie Korzicki
Nancy C. Hesselgrave
Nancy Harders
Regina Neal
Stephanie Dean
Negocios
B and B Auto Repair
Children's Clinic of Pensacola
Emerald Coast Dentistry
Faust Builders
Fishers of Men Ministries
Florida State Employee Federal Credit Union
Florida State Massage Therapy Association
Gulf Coast Pool and Spa
Hypnotized Kutz
Mark Downey and Associates
Pensacola Fuel Injection
Sandy Sansing
Southeastern Delivery, Inc.
Walmart
Upside2Downs acepta donaciones durante todo el año para ayudar a las familias con sindrome de Down.
Existen muchas maneras en las que usted puede ayudar nuestra organizacion:
Sepa por favor que todos los donativos monetarios van a proporcionar la literatura, equipo terapéutico, actividades de comunidad, ayudando las familias necesitadas con asuntos médicos y más.
Usted puede enviar por correo sus donaciones a:
UPside2Downs
P.O. Box 7546
Pensacola, FL. 32534
Gracias por tomar de su tiempo y visitarnos. Esperamos que usted haya encontrado la informacion que busacaba. Por favor dejenos un mensaje, nos encantaria escuchar de usted
